Mes interrogations - Un Martien dans la cour de récré

A l'époque où j'ai lu "Martian in the playground" de Clare Sainsbury, ce livre m'a tant marqué que j'ai mis par écrit les interrogations qu'il provoquait en moi. Je vais donc partager ces réflexions, écrites en 2010 (pré-diagnostic).

"Dans ce livre, l'auteur partage son expérience et celle d'autre personnes atteintes du syndrome d'Asperger. Or, le lisant, je ne pouvais pas m'empêcher de penser: "Je faisais ça aussi!", "Je faisais ça tout le temps!", "C'est exactement ce que je ressentais à l'école!" ou encore, "Cela m'est arrivé aussi" et "Je fais toujours ça!" Après l'avoir terminé, je me rends compte que beaucoup de difficultés que j'ai éprouvées étant enfant, voire que j'éprouve toujours, pourraient être expliquées par l'autisme. Des exemples similaires à ceux du livre:

- Il m'est difficile de discerner quand les gens blaguent, et je prends ce qu'ils me disent pour argent comptant. Au mieux, ça fait rire les gens parce que j'ai cru à une histoire à dormir debout, au pire, certaines personnes ont profité du fait que j'ai cru exactement ce qu'ils m'ont dit.

- J'ai du mal à prendre conscience des règles sociales tacites, et quand on me les fait remarquer, je n'en comprends pas toujours le sens ni la raison. Je fais parfois des choses que les autres trouvent étranges; d'ailleurs, quand j'étais petite, les autres enfants me traitaient de folle.

- J'ai une logique bien à moi qui ne correspond pas toujours à celle des autres ou même au bon sens.

- Je ne sais pas toujours comment démarrer ou entretenir une conversation socialement convenable, ce qui m'a déjà posé problème au travail.

- J'ai tendance à dire ce qui me passe par la tête sans penser à la façon dont les autres vont le percevoir. Il est arrivé que je blesse profondément des gens sans le vouloir.

- Au travail, je préfère qu'on me dise spécifiquement comment faire, sinon, je pense toujours mal m'y prendre.

- J'ai eu des problème pour situer mon corps dans l'espace toute ma vie ainsi que des problèmes de psychomotricité - une façon élaborée de dire que je suis très maladroite. Je me cogne parce que je n'ai pas bien évalué la distance entre mon corps et un obstacle. J'étais nulle en sports parce que la coordination de mes mouvements est très mauvaise.

- J'ai eu beaucoup d'intérêts spécifiques au sujet desquels j'accumulais des informations. 

- Je suis hypersensible à certains bruits.

- Enfant, je mâchais toute sorte de choses exactement comme mes élèves autistes (crayons, gommes, papier...).

- Difficulté à me concentrer quand il y a trop de stimuli extérieurs (comme le bruit), difficulté à me concentrer sur plus d'une conversation à la fois. Je déteste être dans un grand groupe de personnes qui discutent: je n'arrive pas à suivre.

- Enfant, j'étais considérée comme asociale et je n'étais pas très douée pour me faire des amis.

- J'éprouve des difficultés à m'organiser et à planifier."

Réveil

Lorsque j'était enfant, je disais parfois à ma mère: "Je n'ai pas besoin des autres. Les livres me suffisent." 

J'étais mal à l'aise avec les autres, à l'exception de ma mère. Je ne les comprenais pas, et je ne me sentais pas comprise. Alors, les livres étaient un bon moyen d'évasion; un cocon dans lequel me réfugier. Les livres ne sont pas angoissants. Les intentions des personnages sont souvent explicites; leurs pensées et émotions, leur raisons d'agir sont détaillées. Il est alors facile de les comprendre. Malheureusement, c'est rarement le cas dans la vie, et donc, les gens sont totalement imprévisibles. C'est pour cela qu'il m'était plus facile de prétendre n'avoir pas besoin d'eux.

Pourtant, en grandissant j'ai confusément pris conscience de ne pas pouvoir vivre isolée, sans les autres.

Je me souviens, j'ai douze ans. J'ai fini l'école primaire et je vais entrer en secondaire. Ma mère s'inquiète au sujet des mes difficultés sociales. La fille d'une de ses collègues, Delphine, sera dans la même école que moi.

Maman me dit: "Delphine n'a pas un bon souvenir de toi. Elle dira à tout le monde que tu es une mauvaise, et personne ne voudra être ton amie."

Je me souviens avoir pensé: "Je ne veux pas que Delphine me déteste. Je ne veux pas que les gens me croient méchante."

Alors, sans rien dire à maman, je prends mon vélo et je vais jusque chez Delphine, dans une village à plusieurs kilomètres. Je ne suis jamais allée si loin seule en vélo.

Je ne sais pas ce que je vais faire, ce que je vais dire à Delphine. Je veux juste que les choses soient différentes, changer sa perception.

Je ne me souviens pas si j'ai parlé à Delphine, seulement que sa maman m'a offert une limonade avant de me reconduire chez moi en voiture. Rien n'a changé, Delphine n'est pas devenue mon amie, et j'ai eu de grosses difficultés relationnelles en secondaire. Mais confusément, quelque chose avait changé en moi. Je voulais aller vers les autres.

Des similarités troublantes

En 2009, j'ai obtenu un poste d'assistante à l'institutrice dans une école pour enfants autistes, en Angleterre. Je connaissais peu l'autisme auparavant, j'ai donc appris en quoi ce type de syndrome consistait via des formations continues dans le cadre de mon travail ainsi que des lectures d'ouvrages spécialisés.


J'ai commencé à être intriguée par certains comportements de mes élèves, des comportements que l'on présentait comme typiques de l'autisme. Des comportements que moi-même j'avais eu étant enfant, voire même que j'avais toujours.

Les personnes atteintes de troubles autistiques éprouvent des difficultés à assimiler l'information, d'autant plus si elles sont confrontées à plusieurs informations en même temps - c'est pour cela que l'on recommande donner des instructions courtes, claires et précises à un enfant autiste, ainsi que de ne donner qu'une seule instruction à la fois. Les bruits "parasites" sont également un gros problème, car le cerveau autiste ne parvient pas à les filtrer. Afin de couvrir l'agression parasite constante des bruits environnants, beaucoup d'autistes murmurent ou chantonnent continuellement.

Or, un de mes premiers souvenirs à l'école est l'institutrice me répétant: "Virginie, arrête de chantonner!". De plus, les bruits environnants, spécialement quand je dois tenir une conversation, me posent un réel problème, et travailler dans un environnement bruyant m'épuise. Lorsque l'on m'adresse la parole, si on ne dit pas d'abord mon nom, je n'enregistre rien, car les paroles se noient dans la cacophonie que je perçois et que mon cerveau n'arrive pas à trier.

Les autistes qui peuvent parler ont du mal à prendre conscience de l'impact que leurs paroles peuvent avoir sur les autres, et à dire tout ce qui leur passe par la tête. Enfant, je faisais exactement cela. Ma mère me reprenait souvent pour m'expliquer que l'on ne peut pas dire telle ou telle chose, et j'ai très vite acquis la réputation d'une enfant fort désagréable! Je me souviens avoir dit à une amie de maman: "Ta voiture est une poubelle." J'avais entendu maman dire la même chose de ma chambre qui était en désordre, et il y avait beaucoup de désordre dans la voiture de son amie. Pour moi, il était donc logique de le lui dire; je n'avais pas pensé une seconde que mes paroles pourraient la vexer...

Beaucoup de mes élèves agitaient rapidement leurs mains devant leur visage, parfois en chantonnant ou en gémissant, et ce comportement était plus prononcé lorsqu'ils étaient stressés ou concentrés. 

Petite, je passais de longues heures à tourner en rond autour de la table de la salle à manger, ou dans la cour de récréation, en me chuchotant des histoires. En même temps, j'agitais mes mains devant mon visage - mes parents me l'on souvent rappelé en riant quand je suis devenue plus grande, mais sans jamais se douter qu'il s'agissait là d'un comportement de type autiste.

Lorsque je suis concentrée sur quelque chose qui me passionne, telle que la lecture, je deviens sourde et aveugle à tout ce qui m'entoure, et je peux perdre complètement la notion du temps ; tout comme mes élèves. 

Petite, j'avais aussi la manie de machouiller des crayons, des gommes, du papier ; or certains enfants autistes dont je m'occupait faisaient de même.

Ces petites choses m'intriguaient.

Le déclic s'est produit lors de la lecture d'un ouvrage de Clare Sainsbury, Martian in the Playground (Un martien dans la cour de récré). L'auteur y décrit et explique ses expérience et celle d'autres personnes atteintes, comme elle, du syndrome d'Asperger. Je me suis reconnue dans énormément de ce qu'elle décrivait, dont les problèmes relationnels (j'en ai parlé dans mes blogs précédents), mais aussi, par exemple, le syndrome du "petit professeur".

En effet, beaucoup d'autistes développent un ou plusieurs intérêts que l'on qualifie d'obsessionnels. L'exemple-type est la fascination pour les trains, mais il peut s'agir de n'importe quoi! Si la personne autiste sait lire, elle va emmagasiner énormément d'information à ce sujet qu'elle va ensuite régurgiter, que cela intéresse son interlocuteur ou non. Elle va également rectifier toute erreur perçue dans ce que dit l'autre personne.

J'ai appris à lire à 4 ans, et depuis cet âge, j'ai lu avidement énormément de livres. Le premier effet de mes lectures a été une bonne maîtrise du français et un vocabulaire plus étendu que la plupart des enfants de mon âge. Il n'était pas rare que je corrige quelqu'un, même une grande personne, si elle faisait une faute de français: "C'est pas comme ça qu'on dit!", m'exclamais-je alors. Ou alors, "Mais non, voyons, les trilobites vivaient à l'époque du Cambrien, bien avant les dinosaures!"

Mes intérêts, au cours des années, ont inclus les dinosaures, la mythologie gréco-romaine, l'antiquité égyptienne, les camions américains, le conflit israélo-palestinien, les renards, l'héroïc fantasy et les zombies. Je reparlerai plus en détails des intérêts "obsessionnels" dans un autre article.

Donc, en lisant ce livre, je découvrais énormément de similarités troublantes entres les personnes atteintes du syndrome d'Asperger et moi. C'est ce qui a déclenché ma recherche d'un diagnostic pour infirmer ou confirmer mes soupçons... Cette recherche sera le sujet d'un prochain blog.

Photo: Swindon Advertiser, 2 avril 2009. http://www.swindonadvertiser.co.uk/news/local/4253290.display

Noël

Noël est un jour important à mes yeux, pour des tas de raisons. Et bien sûr, je pourrais vous parler de ma foi, de l'incarnation, de l'amour et du partage. Mais il y a des tas de gens qui ont écrit à ce sujet bien mieux que moi!

Alors, voilà: j'ai passé une belle soirée et une belle journée avec les gens que j'aime. Je me sens heureuse. Et je vous souhaite la même joie.

Joyeux Noël!

C'est reparti comme en 33??

Cet article n'a rien du tout à voir avec le syndrome d'Asperger. Il exprime simplement l'inquiétude d'une personne, qui, au-delà de sa vie, ses problèmes et son handicap, se soucie de la démocratie, de la solidarité entre les êtres humains, et de la justice.

L'Office des Etrangers voudrait pouvoir perquisitionner sans mandat les domiciles soupçonnés d'abriter des immigrés clandestins. Theo Francken, le secrétaire N-VA d'Etat à l'Asile et la Migration, examine la proposition.

Un tel mépris des droits et libertés fondamentales, du foyer même des personnes qui verraient leur domicile perquisitionné de la sorte, me terrifie. Sommes-nous gouvernés par des fascistes?

Et je ne peux que me rappeler les paroles de Martin Niemöller:

"Lorsqu'ils sont venus chercher les communistes, 
je n’ai rien dit,  
je n’étais pas communiste.

Lorsqu’ils ont enfermé les sociaux-démocrates,  
je n’ai rien dit,  
je n’étais pas social-démocrate.

Lorsqu'ils sont venus chercher les syndicalistes,  
je n’ai rien dit,  
je n’étais pas syndicaliste.

Lorsqu'ils sont venus chercher les juifs,  
je n’ai rien dit,  
je n’étais pas juif.

Lorsqu’ils sont venus me chercher,  
il ne restait plus personne  
pour protester."


Lorsqu'ils sont venus me chercher, il ne restait plus personne pour protester...

Asociale?

J'ai très longtemps cru que mes problèmes relationnels étaient dus au fait d'avoir été fille unique jusqu'à l'âge de huit ans. Ma maman me qualifiait souvent d'asociale. J'avais, paraît-il, plutôt mauvais caractère. Je disais des choses sans réaliser qu'elles pouvaient être blessantes pour les gens.

Je passais beaucoup de temps dans les livres - et lorsque j'étais ainsi absorbée, il était très difficile d'attirer mon attention. Alors les adultes qui tentaient d'engager la conversation avec moi me pensaient impolie. Le fait que je corrigeais leurs fautes de français, et que j'étalais le savoir appris dans des livres d'histoire naturelle, n'aidait pas à faire de moi une enfant agréable! Les livres étaient, peut-être, une échappatoire face aux autres. 

J'étais une enfant plutôt solitaire. A l'école, je ne jouais que rarement avec mes camarades. Me faire attraper en jouant "au loup" m'angoissait beaucoup, et comme je ne courais pas vite, j'avais peu de chances d'y échapper. Alors, j'évitais ces jeux.

Le jeu que je préférais, c'était "on disait". "On disait que j'étais un aigle... un loup... un astronaute." C'est un jeu pratique, parce qu'on peut aussi y jouer tout seul si personne d'autre ne veut se joindre à soi; et puis, on crée les règles que l'on veut. Je passais la plupart des récréations à déambuler dans la cour de l'école, sans but apparent pour qui m'aurait observée. Pourtant il s'en passait, des choses, dans ma tête! J'aimais l'automne, parce que je pouvais tracer le contour d'une maison avec les feuilles tombées des arbres, ou bâtir un nid. Et puis, je mâchais toutes sortes de choses, comme les bébés: mes gommes, mes crayons, du papier, des feuilles d'arbres. Pour la plupart de mes camarades, j'étais "folle" - mon comportement était différent du leur.

A l'adolescence, les choses ne se sont pas arrangées. J'étais toujours un peu différente, un peu à l'écart. L'internat m'a forcée à interagir avec les autres, vaille que vaille; le harcèlement scolaire était fréquent. Mais j'ai aussi eu quelques amis, des personnes qui, je suppose, passaient outre de ma bizarrerie et m'acceptaient telle que j'étais.

Quand j'ai commencé à travailler, j'ai continué à avoir des difficultés dans mes interactions avec les autres. Les malentendus étaient fréquents; il y avait toujours quelque chose qui clochait chez moi, et je ne m'en rendais pas vraiment compte - je me sentais simplement mal à l'aise, mais en même temps, j'avais pris l'habitude de ce malaise. Il faisait partie de ma vie.

Voyez-vous, mon syndrome d'Asperger n'a été diagnostiqué qu'en 2011. C'est alors seulement que j'ai compris pourquoi mes rapports aux autres avaient généralement été empreints de ce malaise.

Asperquoi?

Dans mon premier article, j'ai partagé le fait que je suis atteinte du syndrome d'Asperger. Certains d'entre vous étaient déjà au courant; pour d'autres, c'est une nouvelle déroutante, d'autant plus que ce syndrome est mal connu dans le monde francophone.

C'est pour cette raison que je vais expliquer de quoi il s'agit, en général bien sûr, mais aussi pour moi.

Le syndrome d'Asperger est un trouble de type autiste. Les gens atteints d'autisme - comme moi - éprouvent des difficultés à assimiler les informations dont le monde les bombarde. Ces difficultés sont principalement présentes sous trois formes: la communication sociale, les interactions sociales, et l'imagination sociale.

Les autistes profonds, par exemple, ne peuvent même pas comprendre comment fonctionne la communication verbale. Pour d'autres, comme moi, il est difficile de comprendre les expressions faciales ou le langage corporel, de savoir comment entamer une conversation de manière opportune, ou si quelqu'un blague, nous prenons ce qu'il (ou elle) dit au sérieux. Il me faut souvent un peu de temps pour assimiler ce qu'on me dit, ce qui peut poser de sérieux problèmes au travail. C'est ce que l'on entend par "problèmes de communication sociale".

Les règles sociales que la plupart des gens respectent sans même y penser nous semblent souvent déroutantes. Parfois, nous nous comportons de manière tout à fait inadéquate, non pas parce que nous sommes impolis ou cherchons à embêter les autres, mais parce que nous n'avons pas conscience du caractère inapproprié de nos actes. Nous nous sentons souvent complétement dépassés par les situations sociales; c'est pourquoi j'ai tendance à éviter les grandes fêtes, même si je tiens beaucoup à mes amis (je préfère juste ne pas les voir tous en même temps!). C'est ce que l'on entend par "problèmes d'interaction sociale".

Les sentiments et actions des autres sont très mystérieux pour nous, à moins qu'on ne nous les explique. Nous semblons souvent manquer d'empathie; pourtant, nous ne sommes pas insensibles aux émotions des autres: nous avons simplement des difficultés à décoder correctement les signaux subtils qu'ils nous envoient. Par contre, s'ils expriment clairement ce qu'ils ressentent, nous pouvons faire preuve d'une grande empathie - pour certains d'entre nous, au point d'éprouver nous-même les souffrances des autres. Nous perdons très vite nos moyens quand nous sommes confrontés à une situation nouvelle, car nous ne pouvons que très difficilement imaginer une solution alternative à celle que nous connaissons; c'est pourquoi nous avons souvent tendance à préférer des routines plus ou moins strictes. Lorsque nous apprenons quelque chose de nouveau, il nous est très difficile de le généraliser pour l'appliquer à une situation semblable, pour peu qu'elle soit un peu différente. C'est pourquoi les situations nouvelles peuvent provoquer beaucoup d'anxiété en nous: quand je me sens dépassée, il m'arrive de rester figée, voire de fondre en larmes parce que je ne sais pas quoi faire. C'est ce que l'on entend par "problèmes d'imagination sociale".

En plus de ces difficultés, nous souffrons souvent de problèmes sensoriels, comme par exemple une hypersensibilité au bruit, à la lumière, aux odeurs ou au toucher. Cette hypersensibilité peut être aggravée par la fatigue: je ressens alors les bruits ou les odeurs fortes comme une véritable agression, presque douloureuse. Pour d'autres personnes atteintes d'un syndrome de type autiste, les problèmes sensoriels sont, au contraire, un baisse de la sensibilité aux stimuli, ce qui peut s'avérer dangereux, car on peut alors n'avoir pas conscience de la gravité d'une blessure. Chez certains d'entre nous, le système nerveux peut sans cesse passer d'une hypersensibilité à une "hypo-sensibilité".

Toutes ces difficultés ne sont en général pas perceptibles par autrui. C'est pour cela qu'on parle parfois d'un handicap "invisible". Ainsi, vous me verrez probablement comme une personne "normale", jusqu'au moment où vous me demanderez quelque chose et où je répondrai "à côté", ou que je ne suivrai pas correctement une instruction parce que sa formulation n'était pas suffisamment claire pour moi. Ou alors, quelque chose d'imprévu arrivera, et je ne réagirai pas de la façon la plus "évidente"; ou je fondrai en larmes sans raison apparente. Ou j'agirai d'une manière étrange pour une personne de mon âge - comme sautiller si je suis vraiment contente, ou pousser un cri et me fâcher parce que quelqu'un a klaxonné et m'a fait sursauter. Je pourrais continuer... 


Et donc, comme ce handicap est "invisible", les gens qui ne nous connaissent pas peuvent nous trouver bizarres ou impolis.

Maintenant, vous en savez un peu plus sur l'autisme et le syndrome d'Asperger.