jeudi 25 décembre 2014

Noël

Noël est un jour important à mes yeux, pour des tas de raisons. Et bien sûr, je pourrais vous parler de ma foi, de l'incarnation, de l'amour et du partage. Mais il y a des tas de gens qui ont écrit à ce sujet bien mieux que moi!

Alors, voilà: j'ai passé une belle soirée et une belle journée avec les gens que j'aime. Je me sens heureuse. Et je vous souhaite la même joie.

Joyeux Noël!



lundi 22 décembre 2014

C'est reparti comme en 33??

Cet article n'a rien du tout à voir avec le syndrome d'Asperger. Il exprime simplement l'inquiétude d'une personne, qui, au-delà de sa vie, ses problèmes et son handicap, se soucie de la démocratie, de la solidarité entre les êtres humains, et de la justice.

L'Office des Etrangers voudrait pouvoir perquisitionner sans mandat les domiciles soupçonnés d'abriter des immigrés clandestins. Theo Francken, le secrétaire N-VA d'Etat à l'Asile et la Migration, examine la proposition.

Un tel mépris des droits et libertés fondamentales, du foyer même des personnes qui verraient leur domicile perquisitionné de la sorte, me terrifie. Sommes-nous gouvernés par des fascistes?

Et je ne peux que me rappeler les paroles de Martin Niemöller:


"Lorsqu'ils sont venus chercher les communistes, 
je n’ai rien dit,  
je n’étais pas communiste.

Lorsqu’ils ont enfermé les sociaux-démocrates,  
je n’ai rien dit,  
je n’étais pas social-démocrate.

Lorsqu'ils sont venus chercher les syndicalistes,  
je n’ai rien dit,  
je n’étais pas syndicaliste.

Lorsqu'ils sont venus chercher les juifs,  
je n’ai rien dit,  
je n’étais pas juif.

Lorsqu’ils sont venus me chercher,  
il ne restait plus personne  
pour protester."


Lorsqu'ils sont venus me chercher, il ne restait plus personne pour protester...

mardi 16 décembre 2014

Asociale?


J'ai très longtemps cru que mes problèmes relationnels étaient dus au fait d'avoir été fille unique jusqu'à l'âge de huit ans. Ma maman me qualifiait souvent d'asociale. J'avais, paraît-il, plutôt mauvais caractère. Je disais des choses sans réaliser qu'elles pouvaient être blessantes pour les gens.

Je passais beaucoup de temps dans les livres - et lorsque j'étais ainsi absorbée, il était très difficile d'attirer mon attention. Alors les adultes qui tentaient d'engager la conversation avec moi me pensaient impolie. Le fait que je corrigeais leurs fautes de français, et que j'étalais le savoir appris dans des livres d'histoire naturelle, n'aidait pas à faire de moi une enfant agréable! Les livres étaient, peut-être, une échappatoire face aux autres. 

J'étais une enfant plutôt solitaire. A l'école, je ne jouais que rarement avec mes camarades. Me faire attraper en jouant "au loup" m'angoissait beaucoup, et comme je ne courais pas vite, j'avais peu de chances d'y échapper. Alors, j'évitais ces jeux.

Le jeu que je préférais, c'était "on disait". "On disait que j'étais un aigle... un loup... un astronaute." C'est un jeu pratique, parce qu'on peut aussi y jouer tout seul si personne d'autre ne veut se joindre à soi; et puis, on crée les règles que l'on veut. Je passais la plupart des récréations à déambuler dans la cour de l'école, sans but apparent pour qui m'aurait observée. Pourtant il s'en passait, des choses, dans ma tête! J'aimais l'automne, parce que je pouvais tracer le contour d'une maison avec les feuilles tombées des arbres, ou bâtir un nid. Et puis, je mâchais toutes sortes de choses, comme les bébés: mes gommes, mes crayons, du papier, des feuilles d'arbres. Pour la plupart de mes camarades, j'étais "folle" - mon comportement était différent du leur.

A l'adolescence, les choses ne se sont pas arrangées. J'étais toujours un peu différente, un peu à l'écart. L'internat m'a forcée à interagir avec les autres, vaille que vaille; le harcèlement scolaire était fréquent. Mais j'ai aussi eu quelques amis, des personnes qui, je suppose, passaient outre de ma bizarrerie et m'acceptaient telle que j'étais.

Quand j'ai commencé à travailler, j'ai continué à avoir des difficultés dans mes interactions avec les autres. Les malentendus étaient fréquents; il y avait toujours quelque chose qui clochait chez moi, et je ne m'en rendais pas vraiment compte - je me sentais simplement mal à l'aise, mais en même temps, j'avais pris l'habitude de ce malaise. Il faisait partie de ma vie.

Voyez-vous, mon syndrome d'Asperger n'a été diagnostiqué qu'en 2011. C'est alors seulement que j'ai compris pourquoi mes rapports aux autres avaient généralement été empreints de ce malaise.

samedi 13 décembre 2014

Asperquoi?



Dans mon premier article, j'ai partagé le fait que je suis atteinte du syndrome d'Asperger. Certains d'entre vous étaient déjà au courant; pour d'autres, c'est une nouvelle déroutante, d'autant plus que ce syndrome est mal connu dans le monde francophone.

C'est pour cette raison que je vais expliquer de quoi il s'agit, en général bien sûr, mais aussi pour moi.

Le syndrome d'Asperger est un trouble de type autiste. Les gens atteints d'autisme - comme moi - éprouvent des difficultés à assimiler les informations dont le monde les bombarde. Ces difficultés sont principalement présentes sous trois formes: la communication sociale, les interactions sociales, et l'imagination sociale.

Les autistes profonds, par exemple, ne peuvent même pas comprendre comment fonctionne la communication verbale. Pour d'autres, comme moi, il est difficile de comprendre les expressions faciales ou le langage corporel, de savoir comment entamer une conversation de manière opportune, ou si quelqu'un blague, nous prenons ce qu'il (ou elle) dit au sérieux. Il me faut souvent un peu de temps pour assimiler ce qu'on me dit, ce qui peut poser de sérieux problèmes au travail. C'est ce que l'on entend par "problèmes de communication sociale".

Les règles sociales que la plupart des gens respectent sans même y penser nous semblent souvent déroutantes. Parfois, nous nous comportons de manière tout à fait inadéquate, non pas parce que nous sommes impolis ou cherchons à embêter les autres, mais parce que nous n'avons pas conscience du caractère inapproprié de nos actes. Nous nous sentons souvent complétement dépassés par les situations sociales; c'est pourquoi j'ai tendance à éviter les grandes fêtes, même si je tiens beaucoup à mes amis (je préfère juste ne pas les voir tous en même temps!). C'est ce que l'on entend par "problèmes d'interaction sociale".

Les sentiments et actions des autres sont très mystérieux pour nous, à moins qu'on ne nous les explique. Nous semblons souvent manquer d'empathie; pourtant, nous ne sommes pas insensibles aux émotions des autres: nous avons simplement des difficultés à décoder correctement les signaux subtils qu'ils nous envoient. Par contre, s'ils expriment clairement ce qu'ils ressentent, nous pouvons faire preuve d'une grande empathie - pour certains d'entre nous, au point d'éprouver nous-même les souffrances des autres. Nous perdons très vite nos moyens quand nous sommes confrontés à une situation nouvelle, car nous ne pouvons que très difficilement imaginer une solution alternative à celle que nous connaissons; c'est pourquoi nous avons souvent tendance à préférer des routines plus ou moins strictes. Lorsque nous apprenons quelque chose de nouveau, il nous est très difficile de le généraliser pour l'appliquer à une situation semblable, pour peu qu'elle soit un peu différente. C'est pourquoi les situations nouvelles peuvent provoquer beaucoup d'anxiété en nous: quand je me sens dépassée, il m'arrive de rester figée, voire de fondre en larmes parce que je ne sais pas quoi faire. C'est ce que l'on entend par "problèmes d'imagination sociale".

En plus de ces difficultés, nous souffrons souvent de problèmes sensoriels, comme par exemple une hypersensibilité au bruit, à la lumière, aux odeurs ou au toucher. Cette hypersensibilité peut être aggravée par la fatigue: je ressens alors les bruits ou les odeurs fortes comme une véritable agression, presque douloureuse. Pour d'autres personnes atteintes d'un syndrome de type autiste, les problèmes sensoriels sont, au contraire, un baisse de la sensibilité aux stimuli, ce qui peut s'avérer dangereux, car on peut alors n'avoir pas conscience de la gravité d'une blessure. Chez certains d'entre nous, le système nerveux peut sans cesse passer d'une hypersensibilité à une "hypo-sensibilité".

Toutes ces difficultés ne sont en général pas perceptibles par autrui. C'est pour cela qu'on parle parfois d'un handicap "invisible". Ainsi, vous me verrez probablement comme une personne "normale", jusqu'au moment où vous me demanderez quelque chose et où je répondrai "à côté", ou que je ne suivrai pas correctement une instruction parce que sa formulation n'était pas suffisamment claire pour moi. Ou alors, quelque chose d'imprévu arrivera, et je ne réagirai pas de la façon la plus "évidente"; ou je fondrai en larmes sans raison apparente. Ou j'agirai d'une manière étrange pour une personne de mon âge - comme sautiller si je suis vraiment contente, ou pousser un cri et me fâcher parce que quelqu'un a klaxonné et m'a fait sursauter. Je pourrais continuer... 


Et donc, comme ce handicap est "invisible", les gens qui ne nous connaissent pas peuvent nous trouver bizarres ou impolis.

Maintenant, vous en savez un peu plus sur l'autisme et le syndrome d'Asperger.

vendredi 12 décembre 2014

Bienvenue en terre inconnue.

Je m'appelle Virginie. J'ai 34 ans. Je vis dans les Ardennes belges, où je suis née et où j'ai grandi. J'ai vécu 6 ans en Angleterre, et pour cette raison, je suis très à l'aise en anglais.

Depuis quelques mois, j'écris un blog en anglais; toutefois, j'ai décidé d'en créer un en français également pour parler d'un sujet qui me tient à coeur.

Si vous me fréquentez, vous remarquerez peut-être chez moi des comportements un peu inhabituels.

Dans un groupe de personnes, comme lors d'une fête, il se peut que je semble absente, comme perdue. Et si nous discutons dans un environnement bruyant, il me faudra sans doute quelques secondes supplémentaires pour comprendre ce que vous dites et y réagir; si je vous demande de répéter quelque chose, ce n'est pas parce que je n'ai pas entendu, mais parce que mon cerveau n'a pas pu assimiler l'information contenue dans vos mots. Parfois je dis exactement ce qui me passe par la tête, même si ce n'est pas du tout opportun. Je vais parler avec animation de ce qui me passionne, et je risque de ne pas remarquer que je vous ennuie, ou que vous essayez d'en placer une!

De petits riens que vous n'aurez peut-être pas remarqués vont attirer mon attention et susciter mon enthousiasme. Et je peux exprimer mon enthousiasme de manière très exubérante!

Quand je suis concentré sur quelque chose, que ce soit une tâche, un livre, ou mes pensées, je ne remarque rien d'autre, et vous aurez probablement du mal à attirer mon attention. Si je suis confrontée à une situation imprévue, je risque de très rapidement perdre mes moyens: je serai comme un lapin pris dans la lumière des phares, incapable de réagir - je vais peut-être me mettre à pleurer. Je fatigue vite, et j'ai des difficultés à faire face aux situations stressantes.

Un bruit soudain me fait sursauter, parfois même je pousse un cri ou je me bouche les oreilles. Si je ne vous connais pas bien et que vous avancez pour me faire la bise, comme il est habituel de le faire ici, en Belgique, vous remarquerez peut-être un léger mouvement de recul.

Alors, vous vous direz sans doute que je suis bizarre. Peut-être passerez-vous au-dessus de cette impression, et déciderez que vous appréciez ma personnalité. Ou peut-être vais-je vous agacer.

Je suis un peu différente de vous. Je suis atteinte du syndrome d'Asperger, qui est, pour simplifier, une forme d'autisme. J'expliquerai plus précisément de quoi il s'agit dans mon prochain article.


Comme je sais que je peux paraître bizarre ou mettre les gens mal à l'aise, je travaille dur pour me comporter le plus "normalement" possible - c'est-à-dire, pour correspondre aux attentes inexprimées de la plupart des gens. C'est difficile, parce que ce qui vous semble évident ne l'est pas nécessairement pour moi. Alors parfois, je n'y arrive pas.

J'ai décidé d'écrire ce blog pour vous montrer comment je vis avec ce syndrome au jour le jour. Si mieux comprendre l'autisme et le syndrome d'Asperger vous intéresse, restez avec moi!