A fleur de peau : l'anxiété chez les autistes

Beaucoup de personnes autistes souffrent d'anxiété. Aujourd'hui, j'aimerais vous parler de ce qui peut provoquer cette anxiété, voire déclencher une véritable crise d'angoisse.

Lorsque je travaillais dans un supermarché, un de mes collègues aimait nous faire des blagues. Il les trouvait très drôles, mais pour moi, voici comment cela se passait.

Je commence mon travail. Je suis très occupée à mettre du pain frais en rayon, quand, tout à coup, un coup de klaxon brutal résonne dans mon dos.
 
Je fais un bond. Mon coeur se met à battre la chamade, la tête me tourne, mes mains sont moites. Les larmes me montent aux yeux en même temps qu'une rage dans la poitrine. Je me retourne et je vois mon collègue sur le chariot élévateur, hilare. Il se rend immédiatement compte que je suis en colère, et il me dit en haussant les épaules : "Rigole, c'était une blague!"

Une blague n'est pas drôle quand c'est aux dépends de quelqu'un. Il se trouve que les bruits forts et soudains provoquent beaucoup d'anxiété chez moi et affectent mon humeur pour le restant de la journée.

Cet exemple illustre l'une des causes d'anxiété chez les autistes :

1. Les difficultés sensorielles. Les autistes sont souvent extrêmement sensibles au bruit, à la lumière, aux stimuli visuels ou au toucher. Une connaissance atteinte, comme moi, du syndrome d'Asperger, porte constamment des lunettes de soleil et une casquette parce que la lumière du jour et celle des néons est trop violente pour lui. Un volume sonore élevé provoque en moi un véritable incomfort physique, parfois même de la douleur, et me met sur les nerfs pour longtemps. C'est aussi le cas si on me touche sans que je ne m'y attende : parfois, quelqu'un pose amicalement la main sur mon épaule et je sursaute. Assurez-vous toujours qu'une personne autiste est d'accord avant de la toucher ; d'ailleurs, cela ne devrait-il pas s'appliquer à tout le monde? Mon corps m'appartient. Moi seule peut décider qui peut le toucher, et quand. Les stimuli auditifs ou visuels peuvent aussi provoquer une véritable surcharge pour notre cerveau, qui ne parvient pas à les trier. L'anxiété ainsi déclenchée peur mener jusqu'à l'effondrement mental. Cette vidéo illustre bien la surcharge sensorielle ressentie par un autiste :

 

2. L'incertitude :  ne pas savoir ce qui se passe ou ce qui va arriver, ou ne pas savoir ce qu'on attend de nous. Vous savez sans doute que les autistes ont besoin de routines. Par contre, vous ne savez peut-être pas qu'il ne s'agit pas là d'une simple préférence. Quand il se passe quelque chose d'inattendu, nous sommes complètement perdus, incapables de réagir, et nous paniquons.

La plupart des règles et routines qui rythment notre quotidien changent en fonction des circonstances, mais pour les autistes, ces changements constituent une épreuve. Par exemple, imaginons que vous ayez interdit à votre enfant autiste d'entrer dans la buanderie, parce que vous ne voulez pas qu'il touche à la machine à laver ou à la poudre à lessiver.  Mais aujourd'hui, il a joué dehors et ses vêtements sont couverts de boue, alors vous l'emmenez directement dans la buanderie pour enlever ses vêtements. L'enfant ne comprendra pas pourquoi vous l'emmenez dans un lieu interdit. La crise émotionnelle ou le refus d'obtempérer n'est pas une désobéissance obstinée, un désir de vous mettre en colère ou un comportement "méchant". Plutôt, son comportement révèle une profonde angoisse face à une situation incompréhensible pour lui. Il faut soit vous en tenir à la règle ("On ne va pas dans la buanderie"), soit, si votre enfant est en mesure de comprendre vos explications, lui dire que dans ces circonstances et sous votre surveillance, il peut, aujourd'hui, entrer dans la pièce interdite. On utilise souvent des "scénarios sociaux" en images pour expliquer aux enfants autistes ce que l'on attend d'eux dans une situation donnée.

3. Les interactions sociales. Les autistes ont du mal à comprendre les signaux et les conventions sociales, voire le langage ; et ils ont des difficultés à communiquer de manière appropriée. Même si on nous a inculqué comment interagir convenablement avec les autres, cela reste un comportement appris et non pas inné. Cela demande un effort et une réflexion constante de notre part pour maintenir le bon comportement, et c'est épuisant. De plus, si nous rencontrons des gens que nous ne connaissons pas, l'incertitude augmente notre stress : nous ignorons comment cette personne va agir, comment elle va nous affecter, et comment nous somme censés réagir ! On nous impose parfois des normes sociales que nous trouvons pénibles. Par exemple, dans ma région, les gens se saluent en se faisant la bise. Refuser de le faire est mal vu : on est considéré comme impoli ou asocial. Cependant, laisser quelqu'un toucher mon visage n'est pas facile pour moi. J'ai besoin d'avoir confiance en cette personne. Je suis donc mal à l'aise quand je dois faire la bise à des gens que je ne connais pas bien. Je n'ose pas refuser pour ne pas être impolie, mais cela augmente mon stress.

Les personnes autistes éprouvent des difficultés face à des choses qui ne posent aucun problème à la plupart des gens. S'il vous plaît, rappelez-vous que la personne en face de vous est peut-être confrontée à une profonde angoisse, même dans une situation qui vous semble tout à fait ordinaire.

7 préjugés sur l'autisme

Je profite du mois d'avril, le mois de la sensibilisation à l'autisme, pour parler de quelques préjugés. J'ai moi-même un trouble de type autiste : le syndrome d'Asperger. A ce titre, j'aimerais vous faire part de ce que je ne suis pas.

1. Je ne suis pas une "attardée". C'est un terme très injurieux de toute façon, qu'on ne devrait jamais employer pour désigner une personne. De plus, l'autisme n'a rien à voir avec le quotient intellectuel. Certains autistes sont extraordinairement intelligents ; d'autres souffrent de retards mentaux parfois profonds. D'autres encore se situent quelque part entre ces deux extrêmes. L'autisme peut affecter la capacité d'une personne à fonctionner de manière autonome, mais cela ne signifie pas qu'elle soit stupide. J'ai connu une oratrice autiste très intelligente, mais qui était totalement incapable de conduire ou de s'habiller seule.

2. A l'inverse, je ne suis pas un savant. C'est vrai, certains autistes sont des génies possédant des talents incroyables dans des domaines tels que les mathématiques, la musique, le dessin ou d'autres encore. Le syndrome du savant, dans lequel la personne affectée fait preuve de compétences exceptionnelles dans une domaine alors qu'elle semble très limitée dans d'autres aspects de sa personnalité, existe. Toutefois, toutes les personnes atteinte du syndrome du savant ne sont pas autistes, et tous les autistes ne sont pas des savants. Nous ne sommes pas nécessairement tous des génies. Ne vous attendez pas à ce que je sorte un talent intellectuel fabuleux de mon chapeau simplement parce que je suis autiste. Croyez-moi, j'ai assez de difficultés comme ça sans devoir faire face à des attentes irréalistes de la part de mes interlocuteurs.

 

3. Je ne suis pas malade. L'autisme n'est pas une maladie, c'est une différence neurologique. Tout comme la trisomie 21, il ne se soigne pas. Ne me parlez pas du traitement miracle au sujet duquel vous avez trouvé un article sur internet : un tel traitement n'existe pas. Ne me dites pas qu'en supprimant le gluten, je vais guérir : si je suis intolérante au gluten, ça va sûrement améliorer ma qualité de vie, mais ça ne guérira pas mon autisme. L'autisme, je le répète, n'est pas une maladie et ne se soigne pas comme tel. Nous pouvons (ou on peut nous aider à) mettre en place des stratégies pour mieux fonctionner et développer tout notre potentiel. Cependant, si je m'en sors bien dans la vie et que je développe mes capacités, cela ne signifie pas que je suis "guérie". Cela signifie simplement que j'ai appris à m'adapter et à m'épanouir.

4. Je ne suis pas "cassée". Je n'ai pas besoin d'être "réparée" ou guérie. Mon cerveau fonctionne différemment du vôtre, et donc, cela peut affecter notre capacité à nous comprendre, à communiquer et à nous entendre. Cela peut affecter ma capacité à vivre de manière autonome. Toutefois, je suis une personne qui a de la valeur et j'ai beaucoup à offrir. Si je reçois les bons tuyaux pour m'adapter à la société, je peux m'en sortir, et si, de votre côté, vous faites un effort pour comprendre comment mon cerveau fonctionne, nous pouvons très bien nous entendre.

5. Je ne suis pas égoïste et je ne manque pas d'empathie. Il est vrai que, lorsque je suis absorbée par une de mes passions, je perds la notion de ce qui m'entoure. Toutefois, je suis capable d'aimer les autres et de me soucier d'eux. J'ai des difficultés à comprendre un point de vue ou une expérience qui m'est étrangère. Le langage corporel, la gestuelle, les expressions du visage sont souvent difficile à déchiffrer pour moi. Je n'ai pas conscience des sous-entendus. Pour ces raisons, je ne me rendrai peut-être pas compte de ce que vous ressentez, et je vais peut-être alors vous paraître insensible, voire manquer de tact. Toutefois, si vous m'expliquez tout simplement ce que vous ressentez, je serai alors pleine d'empathie et désireuse de vous aider. Vous comptez pour moi ; c'est juste que je n'ai pas toujours les bons outils pour décoder vos émotions. De même, parce que je ne parviens pas à m'imaginer ce que vous pensez ou ressentez, je ne vais peut-être pas me rendre compte de l'impact que mes paroles ou mon comportement peuvent avoir sur vous. Il se peut que je vous blesse sans le vouloir. Cependant, si je m'en rends compte, je serai confuse et je voudrai de tout coeur réparer ma "faute", et ce faisant, je vais peut-être empirer les choses par ma maladresse! Soyez patient avec moi. J'apprends constamment.

6. Je ne suis pas asociale. On me dit parfois : "Autiste? Toi? Mais tu as des amis, tu es sociable!" S'il est vrai que certaine personnes autistes ne s'intéressent pas beaucoup aux autres, ne vous imaginez pas que c'est le cas pour l'ensemble des autistes. Certains d'entre nous aimeraient désespérément se faire des amis, mais éprouvent énormément de difficultés à entrer en relation avec les autres à cause de leurs probèmes de communication, d'interaction sociale et d'imagination (voir mon article Asperquoi ?). Certains parviennent à acquérir suffisamment d'habiletés sociales que pour se faire des amis et se socialiser, mais cela reste épuisant mentalement, car ce qui vous vient naturellement est un effort et une réflexion constante pour nous. Que dois-je dire maintenant? Ce commentaire est-il poli ou vais-je offenser mon interlocuteur? Qu'est-ce qu'il a voulu dire par là? Est-ce mon tour de parler? Pourquoi a-t-il fait cette grimace, ai-je dit quelque chose de mal? Oups, je parle de ma passion depuis 5 minutes non-stop, je vais l'ennuyer. Que pourrais-je lui demander pour orienter la conversation vers lui? Zut, je bégaie d'anxiété... J'évite les grandes fêtes, car mon cerveau n'arrive pas à assimiler et trier toutes les informations qui lui arrivent (conversations à plusieurs interlocuteurs, bruits de fond, chanson qui passe et dont j'entends toutes les paroles...) Enfin, ceux d'entre nous qui ont des amis ont souvent eu la chance de rencontrer des personnes compréhensives et ouvertes d'esprit, qui sont passé outre nos maladresses sociales et de nos manies bizarres et nous aiment tels que nous sommes.

7. "On est tous un peu autiste, non ?" ... Non, pas du tout.

Je suis de plus en plus agacé d'entendre des gens dire: "On est tous un peu autiste" en décrivant une de leurs petites manies.

A tous les neurotypiques (c'est-à-dire les non-autistes, dont le cerveau fonctionne d'une façon "typique") :

- Etre quelqu'un de très organisé ne fait pas de vous un autiste. (D'ailleurs, moi, je suis plutôt brouillon!)
- Ranger vos chaussettes par couleur ne fait pas de vous un autiste. Au pire, vous souffrez d'un léger TOC (trouble obsessionnel compulsif).
- Etre agacé par des changements de dernière minute ne fait pas de vous un autiste. Il y a une grande différence entre l'agacement, et une anxiété profonde, voire une réelle détresse.
- Etre très concentré sur une tâche ne fait pas de vous un autiste. Etre incapable d'être attentif à quoi que ce soit d'autre en même temps, oui.
- Préférer la solitude ne fait pas de vous un autiste. Tous les introvertis ne sont pas autistes, et les autistes ne sont pas nécessairement asociaux.

Si vous n'éprouvez pas de sérieuses dificultés dans les domaines de la communication sociale, de l'interaction sociale et de l'imagination sociale, ainsi que des troubles sensoriels, vous n'êtes pas autiste. En prétendant, même par plaisanterie, que vous l'êtes, vous minimisez les difficultés que nous, les vrais autistes, éprouvons dans la vie de tous les jours.

Problèmes d'interactions sociales?

Comme je l'ai indiqué dans cet article, les personnes atteintes d'autisme (dont le syndrome d'Asperger fait partie) ont des difficultés dans leurs interactions sociales. Nous commettons souvent des impairs parce que nous ne sommes pas conscients de certaines règles sociales tacites, ou que nous ne nous rendons pas compte de la manière dont notre comportement affecte les autres.

Cependant, je suis consciente de mes difficultés, et je fais donc extrêmement attention. En fait, je passe mes journées à réfléchir à tout ce que je fais ou dis, par crainte de blesser ou de fâcher quelqu'un. Je surveille mes actions et mes gestes constamment. Les personnes neurotypiques (c'est-à-dire les gens qui ne sont pas autistes) n'ont pas toujours conscience de l'effort constant qu'une personne comme moi, autiste soi-disant "de haut niveau", doivent fournir pour être socialement acceptable. Mais ce qui est pire encore, c'est de faire tous ces efforts, puis de voir les gens dits "normaux" se comporter sans aucun égard pour autrui et sans aucun souci des conventions sociales les plus élémentaires telles que la politesse! On m'a appris très jeune qu'il faut dire bonjour, au revoir, s'il vous plaît et merci; et aussi qu'on ne tutoye pas les personnes avec qui on n'a pas une relation proche ou tout au moins amicale.

Aussi, quelle n'est pas ma frustration lorsque les clients du supermarché où je travaille m'adressent la parole sans dire bonjour ni s'il vous plaît, et s'arrogent le droit de me tutoyer, voire de me dire des grossièretés (souvent sous le prétexte de l'humour... si l'humour est aux dépends de quelqu'un, je suis désolée mais ce n'est pas drôle)! Et c'est moi qui ai des problèmes d'interactions sociales?

Aujourd'hui encore, une dame s'approche de moi d'un air décidé. Je pense qu'elle a besoin d'un renseignement, et je lui dit: "Bonjour madame" avec le sourire (important, le sourire, paraît-il!).

Elle me répond d'un ton brusque, en ces termes: "Dis, c'est quoi le prix de ces bouteilles, là?"

C'est là que ma petite voix sarcastique intérieure se met en marche:

Coupez! Bon madame, on va la refaire, mais cette fois, vous emploierez les mots "bonjour" et "s'il vous plaît", et vous me parlerez autrement qu'à un chien... Attention: demande de renseignement au supermarché, prise deux: Silence, on tourne!

Mais où ai-je la tête? Je suis autiste; je ne suis pas censée employer de sarcasmes...

"Salut-tu-vas-bien"

J'ai déjà mentionné les difficultés dans les relations sociales. Aujourd'hui, je voudrais aborder ces difficultés sociales et comment elles peuvent être pénibles pour une personne atteinte du syndrome d'Asperger.

Tout d'abord, il peut être difficile pour nous de nous souvenir d'un visage dans sa globalité. Un détail retiendra sans doute plus notre attention. Nous aurons donc plus de mal à reconnaître cette personne de loin, et si, par exemple, elle change radicalement de coupe de cheveux, il se peut que nous ne la reconnaissions pas du tout.

De plus, nous associons les gens au contexte dans lequel nous les connaissons. Si nous les rencontrons hors de ce contexte, il peut nous arriver de ne pas les reconnaître. Un jour, j'étais dans le supermarché où je travaille, occupée à mettre des produits en rayon. Un jeune homme s'approche de moi; il a l'air de vouloir me poser une question. Je sors donc mon plus beau sourire commercial, tout en commençant à me dire que son visage me rappelle quelqu'un. Alors que je m'apprête à dire, "Bonjour, puis-je vous aider?", il me devance et me fait, "Salut", d'une voix et d'un ton que je reconnais alors enfin.

Je n'avais pas reconnu mon frère. Parce que je ne l'avais jamais vu dans mon magasin. Hors contexte, mon cerveau a été incapable de reconnaître le visage d'un proche qui est dans ma vie depuis 26 ans.

Ensuite, il y a les conventions sociales. En France et en Belgique, il est considéré comme normal de faire la bise pour saluer les gens, même s'ils ne sont que de vagues connaissances, même parfois si on les rencontre pour la première fois mais qu'ils sont avec des connaissances communes.

Pour moi, c'est extrêmement pénible. Je n'aime pas qu'on me touche, sauf s'il s'agit de quelqu'un en qui j'ai confiance. Serrer la main ne me dérange pas du tout, mais mon visage est une partie de mon corps que je ressens comme plus vulnérable. Me sentir socialement obligée de "l'offrir" à des personnes qui ne sont pas des proches m'est très difficile. Le problème, c'est que dans ma région, ne pas faire la bise, c'est considéré comme aussi impoli que ne pas dire bonjour. Comme je ne veux pas être impolie, je n'ai pas le choix. J'utilise parfois l'excuse: "J'ai une vilaine grippe, je ne voudrais pas te la refiler"...mais on ne peut pas faire ça à chaque fois! 

Enfin, il y a la conversation, ce que les anglais appellent "small talk". Parler pour ne rien dire. Pourquoi les neurotypiques (les non-autistes) éprouvent-ils le besoin de meubler le silence par des banalités?

"Salut-ça-va-et-toi-bisou-smack-smack-et-le-boulot-ça-va-tant-mieux-alors". Il n'y a rien que je déteste tant que de parler de mon travail. Mon travail est ennuyeux. J'aimais en parler lorsque je travaillais avec des enfants handicapés, mais parler de supermarché ou de bureau... J'aime parler littérature, cinéma, musique, philosophie, éthique. Mais si l'on a rien de passionnant à dire, pas d'information importante à partager, ne peut-on pas juste se taire plutôt que se lancer dans des platitudes telles que la météo? Certains clients se sentent obligés de dire: "Toujours au travail?" Et bien oui... puisque je suis là! Pourquoi une question sans contenu, appelant une non-réponse? Je ne comprends pas.

Pour ces raisons, si je vois de loin une connaissance dans la rue, je vais parfois tout faire pour éviter cette personne. Non pas parce que je ne l'aime pas, mais parce que je n'ai tout simplement pas envie de "jouer le jeu social".  J'aime bien les gens, mais je n'aime pas la socialisation forcée.

Voilà un comportement bien asocial...

Et pourtant, j'aime mes amis et ma famille, et j'adore passer du temps avec eux (juste pas tous à la fois!).  

Pour terminer avec le sourire... La bise, ça me fait penser au sketch des Inconnus "Auteuil-Neully-Passy" et les bises accompagnées du "salut-tu-vas-bien":

Réveil

Lorsque j'était enfant, je disais parfois à ma mère: "Je n'ai pas besoin des autres. Les livres me suffisent." 

J'étais mal à l'aise avec les autres, à l'exception de ma mère. Je ne les comprenais pas, et je ne me sentais pas comprise. Alors, les livres étaient un bon moyen d'évasion; un cocon dans lequel me réfugier. Les livres ne sont pas angoissants. Les intentions des personnages sont souvent explicites; leurs pensées et émotions, leur raisons d'agir sont détaillées. Il est alors facile de les comprendre. Malheureusement, c'est rarement le cas dans la vie, et donc, les gens sont totalement imprévisibles. C'est pour cela qu'il m'était plus facile de prétendre n'avoir pas besoin d'eux.

Pourtant, en grandissant j'ai confusément pris conscience de ne pas pouvoir vivre isolée, sans les autres.

Je me souviens, j'ai douze ans. J'ai fini l'école primaire et je vais entrer en secondaire. Ma mère s'inquiète au sujet des mes difficultés sociales. La fille d'une de ses collègues, Delphine, sera dans la même école que moi.

Maman me dit: "Delphine n'a pas un bon souvenir de toi. Elle dira à tout le monde que tu es une mauvaise, et personne ne voudra être ton amie."

Je me souviens avoir pensé: "Je ne veux pas que Delphine me déteste. Je ne veux pas que les gens me croient méchante."

Alors, sans rien dire à maman, je prends mon vélo et je vais jusque chez Delphine, dans une village à plusieurs kilomètres. Je ne suis jamais allée si loin seule en vélo.

Je ne sais pas ce que je vais faire, ce que je vais dire à Delphine. Je veux juste que les choses soient différentes, changer sa perception.

Je ne me souviens pas si j'ai parlé à Delphine, seulement que sa maman m'a offert une limonade avant de me reconduire chez moi en voiture. Rien n'a changé, Delphine n'est pas devenue mon amie, et j'ai eu de grosses difficultés relationnelles en secondaire. Mais confusément, quelque chose avait changé en moi. Je voulais aller vers les autres.

Asociale?

J'ai très longtemps cru que mes problèmes relationnels étaient dus au fait d'avoir été fille unique jusqu'à l'âge de huit ans. Ma maman me qualifiait souvent d'asociale. J'avais, paraît-il, plutôt mauvais caractère. Je disais des choses sans réaliser qu'elles pouvaient être blessantes pour les gens.

Je passais beaucoup de temps dans les livres - et lorsque j'étais ainsi absorbée, il était très difficile d'attirer mon attention. Alors les adultes qui tentaient d'engager la conversation avec moi me pensaient impolie. Le fait que je corrigeais leurs fautes de français, et que j'étalais le savoir appris dans des livres d'histoire naturelle, n'aidait pas à faire de moi une enfant agréable! Les livres étaient, peut-être, une échappatoire face aux autres. 

J'étais une enfant plutôt solitaire. A l'école, je ne jouais que rarement avec mes camarades. Me faire attraper en jouant "au loup" m'angoissait beaucoup, et comme je ne courais pas vite, j'avais peu de chances d'y échapper. Alors, j'évitais ces jeux.

Le jeu que je préférais, c'était "on disait". "On disait que j'étais un aigle... un loup... un astronaute." C'est un jeu pratique, parce qu'on peut aussi y jouer tout seul si personne d'autre ne veut se joindre à soi; et puis, on crée les règles que l'on veut. Je passais la plupart des récréations à déambuler dans la cour de l'école, sans but apparent pour qui m'aurait observée. Pourtant il s'en passait, des choses, dans ma tête! J'aimais l'automne, parce que je pouvais tracer le contour d'une maison avec les feuilles tombées des arbres, ou bâtir un nid. Et puis, je mâchais toutes sortes de choses, comme les bébés: mes gommes, mes crayons, du papier, des feuilles d'arbres. Pour la plupart de mes camarades, j'étais "folle" - mon comportement était différent du leur.

A l'adolescence, les choses ne se sont pas arrangées. J'étais toujours un peu différente, un peu à l'écart. L'internat m'a forcée à interagir avec les autres, vaille que vaille; le harcèlement scolaire était fréquent. Mais j'ai aussi eu quelques amis, des personnes qui, je suppose, passaient outre de ma bizarrerie et m'acceptaient telle que j'étais.

Quand j'ai commencé à travailler, j'ai continué à avoir des difficultés dans mes interactions avec les autres. Les malentendus étaient fréquents; il y avait toujours quelque chose qui clochait chez moi, et je ne m'en rendais pas vraiment compte - je me sentais simplement mal à l'aise, mais en même temps, j'avais pris l'habitude de ce malaise. Il faisait partie de ma vie.

Voyez-vous, mon syndrome d'Asperger n'a été diagnostiqué qu'en 2011. C'est alors seulement que j'ai compris pourquoi mes rapports aux autres avaient généralement été empreints de ce malaise.